Fankamá

Apoyo a los enfermos de drepanocitosis y sus familias

En Fankamà trabajamos para ofrecer una mejor calidad de vida a niños y jóvenes con drepanocitosis en Senegal. Dirigimos nuestros esfuerzos hacia la prevención y el tratamiento temprano, suministrando medicación y proporcionando un seguimiento médico constante.

Gracias a este enfoque, ya estamos mejorando la salud de 27 pacientes en Kolda y queremos llegar a 50 en 2025.

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Desde el inicio del programa Fankamà, hemos atendido a pacientes con drepanocitosis, una enfermedad crónica de origen hereditario muy común en Senegal (con una prevalencia aproximada del 10%). Esta enfermedad provoca una malformación de los glóbulos rojos, causando graves problemas a quienes la padecen, especialmente a niños y niñas, que experimentan crisis graves —a menudo 2 o 3 veces al mes— con inflamaciones, dolores muy intensos en las articulaciones, anemias severas, problemas pulmonares, úlceras crónicas, entre otras complicaciones. Estos pacientes han sido una parte importante de nuestro trabajo y, aunque sabemos que la enfermedad no tiene cura, hemos trabajado para paliar sus graves consecuencias, proporcionándoles un entorno adecuado y enseñándoles a comprender su enfermedad y a cuidarse, ya que con recomendaciones adecuadas y una medicación correcta pueden alcanzar una calidad de vida aceptable.

A fines de 2022, y por iniciativa de la dra. Susana Núñez del comité sanitario de la ONG, iniciamos un programa para administrarles un aminoácido llamado L-glutamina que, según estudios previos realizados en la universidad de Los Ángeles (EE.UU.), tiene efectos muy positivos en la prevención de las crisis en los enfermos afectados de drepanocitosis. Iniciamos el programa suministrando este producto a 11 niños y niñas de la zona de Kolda, una parte de los cuales ya estaban alojados en la Maison Guérison, y los resultados son muy alentadores.

 

Dentro del programa se suministra regularmente a los pacientes, bajo prescripción médica, L-glutamina, vitamina C y zinc que, junto con el ácido fólico, mejoran considerablemente su calidad de vida, con una importante disminución de las crisis vaso-oclusivas y anemias severas habituales. Todas las personas inscritas en el programa reciben un seguimiento médico, se les realizan análisis frecuentes para controlar los indicadores más importantes y se les acompaña en el caso -muy más espaciado- de que el enfermo pueda tener una crisis por la que se requiera hospitalización. También forma parte del programa la sensibilización y pedagogía hacia las familias y los mismos enfermos, para entender y poder gestionar mejor la enfermedad.

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Este es un proyecto muy completo y ambicioso que necesariamente tiene que involucrar a las instituciones médicas y políticas de la región, y finalmente de todo el país. Queremos asegurar su solidez desde el principio, y entendemos que es un proyecto que requerirá un importante apoyo público, así como una formulación profesional, estratégica y realista.

Délégation de Catalogne

jordi

Jordi Pàmies

Presidente
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta y coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretaria
dolors

Dolors Cabot

Tesorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal

Délégation Sénégal

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Siradio Kande

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
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Rouby Balde

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinación General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable de la Casa de Curación en Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable en Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitario de Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamizador de la Comuna de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Enlace a Tabassaye y responsable de Casa de Salud
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable de zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Délégation suisse

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Encargado de comunicación
4-2

Brigitta Knöpfel

Tesorera
3-2

Kandid Jäger

Secretario
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal

Schweizer Delegation

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Encargado de comunicación
4-2

Brigitta Knöpfel

Tesorera
3-2

Kandid Jäger

Secretario
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal

Delegation des Senegal

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Siradio Kande

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
IMG-20250709-WA0125

Rouby Balde

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinación General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable de la Casa de Curación en Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable en Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitario de Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamizador de la Comuna de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Enlace a Tabassaye y responsable de Casa de Salud
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable de zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Katalanische Delegation

jordi

Jordi Pàmies

Presidente
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta y coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretaria
dolors

Dolors Cabot

Tesorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal

Delegació Catalunya

jordi

Jordi Pàmies

Presidente
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta y coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretaria
dolors

Dolors Cabot

Tesorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal

Delegació Senegal

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Siradio Kande

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
IMG-20250709-WA0125

Rouby Balde

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinación General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable de la Casa de Curación en Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable en Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitario de Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamizador de la Comuna de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Enlace a Tabassaye y responsable de Casa de Salud
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable de zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Delegació Suïssa

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Encargado de comunicación
4-2

Brigitta Knöpfel

Tesorera
3-2

Kandid Jäger

Secretario
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal

Delegación Suiza

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Encargado de comunicación
4-2

Brigitta Knöpfel

Tesorera
3-2

Kandid Jäger

Secretario
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal

Delegación Senegal

IMG-20250709-WA0106

Siradio Kande

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
IMG-20250709-WA0125

Rouby Balde

Sanitario responsable de la atención de la drepanocitosis
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinación General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable de la Casa de Curación en Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable en Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitario de Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamizador de la Comuna de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Enlace a Tabassaye y responsable de Casa de Salud
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable de zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Delegación Cataluña

jordi

Jordi Pàmies

Presidente
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta y coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretaria
dolors

Dolors Cabot

Tesorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal