Fankamá

Apoyo a los enfermos de drepanocitosis y sus familias

En Fankamà trabajamos para ofrecer una mejor calidad de vida a niños y jóvenes con drepanocitosis en Senegal. Dirigimos nuestros esfuerzos hacia la prevención y el tratamiento temprano, suministrando medicación y proporcionando un seguimiento médico constante.

Gracias a este enfoque, ya estamos mejorando la salud de 27 pacientes en Kolda y queremos llegar a 50 en 2025.

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Desde el inicio del programa Fankamà, hemos atendido a pacientes con drepanocitosis, una enfermedad crónica de origen hereditario muy común en Senegal (con una prevalencia aproximada del 10%). Esta enfermedad provoca una malformación de los glóbulos rojos, causando graves problemas a quienes la padecen, especialmente a niños y niñas, que experimentan crisis graves —a menudo 2 o 3 veces al mes— con inflamaciones, dolores muy intensos en las articulaciones, anemias severas, problemas pulmonares, úlceras crónicas, entre otras complicaciones. Estos pacientes han sido una parte importante de nuestro trabajo y, aunque sabemos que la enfermedad no tiene cura, hemos trabajado para paliar sus graves consecuencias, proporcionándoles un entorno adecuado y enseñándoles a comprender su enfermedad y a cuidarse, ya que con recomendaciones adecuadas y una medicación correcta pueden alcanzar una calidad de vida aceptable.

A fines de 2022, y por iniciativa de la dra. Susana Núñez del comité sanitario de la ONG, iniciamos un programa para administrarles un aminoácido llamado L-glutamina que, según estudios previos realizados en la universidad de Los Ángeles (EE.UU.), tiene efectos muy positivos en la prevención de las crisis en los enfermos afectados de drepanocitosis. Iniciamos el programa suministrando este producto a 11 niños y niñas de la zona de Kolda, una parte de los cuales ya estaban alojados en la Maison Guérison, y los resultados son muy alentadores.

 

Dentro del programa se suministra regularmente a los pacientes, bajo prescripción médica, L-glutamina, vitamina C y zinc que, junto con el ácido fólico, mejoran considerablemente su calidad de vida, con una importante disminución de las crisis vaso-oclusivas y anemias severas habituales. Todas las personas inscritas en el programa reciben un seguimiento médico, se les realizan análisis frecuentes para controlar los indicadores más importantes y se les acompaña en el caso -muy más espaciado- de que el enfermo pueda tener una crisis por la que se requiera hospitalización. También forma parte del programa la sensibilización y pedagogía hacia las familias y los mismos enfermos, para entender y poder gestionar mejor la enfermedad.

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Este es un proyecto muy completo y ambicioso que necesariamente tiene que involucrar a las instituciones médicas y políticas de la región, y finalmente de todo el país. Queremos asegurar su solidez desde el principio, y entendemos que es un proyecto que requerirá un importante apoyo público, así como una formulación profesional, estratégica y realista.