Fankamá

Soutien aux personnes atteintes de drépanocytose et à leurs familles

À Fankamà, nous travaillons à offrir une meilleure qualité de vie aux enfants et aux jeunes atteints de drépanocytose au Sénégal. Nous concentrons nos efforts sur la prévention et le traitement précoce, en fournissant des médicaments et un suivi médical constant.

Grâce à cette approche, nous améliorons déjà la santé de 27 patients à Kolda et nous souhaitons en atteindre 50 d'ici 2025.

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Depuis le lancement du programme Fankamà, nous avons pris en charge des patients atteints de drépanocytose, une maladie chronique héréditaire très fréquente au Sénégal (avec une prévalence d’environ 10 %). Cette maladie provoque une malformation des globules rouges, causant de graves problèmes à ceux qui en souffrent, notamment aux enfants, qui connaissent des crises sévères — souvent 2 ou 3 fois par mois — avec inflammations, douleurs articulaires très intenses, anémies sévères, problèmes pulmonaires, ulcères chroniques, entre autres complications. Ces patients ont constitué une part importante de notre travail et, bien que nous sachions que la maladie est incurable, nous avons œuvré à en atténuer les graves conséquences en leur fournissant un environnement adapté et en les éduquant à la compréhension et à la gestion de leur maladie. En effet, avec des recommandations appropriées et une médication correcte, ils peuvent atteindre une qualité de vie acceptable.

Fin 2022, à l’initiative du Dr. Susana Núñez du comité sanitaire de l’ONG, nous avons lancé un programme d’administration d’un acide aminé appelé L-glutamine. Des études précédentes menées à l’université de Los Angeles (États-Unis) ont montré ses effets très positifs dans la prévention des crises chez les patients atteints de drépanocytose. Nous avons commencé par fournir ce produit à 11 enfants de la région de Kolda, dont certains étaient déjà hébergés à la Maison Guérison, et les résultats sont très encourageants.

Ce programme prévoit la distribution régulière, sur prescription médicale, de L-glutamine, de vitamine C et de zinc aux patients. Ces compléments, associés à de l’acide folique, améliorent considérablement leur qualité de vie, avec une diminution significative des crises vaso-occlusives et des anémies sévères habituelles. Toutes les personnes inscrites au programme bénéficient d’un suivi médical, de bilans réguliers pour contrôler les indicateurs les plus importants et d’un accompagnement en cas de crise nécessitant une hospitalisation (événements désormais beaucoup plus espacés). Le programme inclut également des actions de sensibilisation et d’éducation à destination des familles et des malades eux-mêmes, pour une meilleure compréhension et gestion de la maladie.

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Il s'agit d'un projet très complet et ambitieux qui devra nécessairement impliquer les institutions médicales et politiques de la région, et finalement de tout le pays. Nous voulons assurer sa solidité dès le départ, et nous comprenons qu'il nécessitera un soutien public important, ainsi qu'une formulation professionnelle, stratégique et réaliste.