Fankamà

Suport als malalts de drepanocitosi i les seves famílies

A Fankamà treballem per oferir una millor qualitat de vida a infants i joves amb drepanocitosi al Senegal. Dirigim els nostres esforços cap a la prevenció i el tractament precoç, subministrant medicació i proporcionant seguiment mèdic constant.

Gràcies a aquest enfocament, ja estem millorant la salut de 27 pacients a Kolda i volem a arribar a 50 el 2025.

PHOTO-2024-08-06-15-27-28 (1)
PHOTO-2024-09-27-13-06-35
Des de l’inici del programa Fankamà, hem atès malalts de drepanocitosi, una malaltia crònica d’origen hereditari molt comuna al Senegal (amb una prevalença aproximada del 10%). Aquesta malaltia provoca una malformació dels glòbuls vermells, causant greus problemes als qui la pateixen, especialment a nens i nenes, que experimenten crisis greus —sovint 2 o 3 cops al mes— amb inflamacions, dolors molt intensos a les articulacions, anèmies severes, problemes pulmonars, úlceres cròniques, entre altres complicacions. Aquests pacients han estat una part important del nostre treball i, tot i que sabem que la malaltia no té cura, hem treballat per pal·liar-ne les greus conseqüències, proporcionant-los un entorn adequat i ensenyant-los a comprendre la seva malaltia i a cuidar-se, ja que amb recomanacions adequades i una medicació correcta poden aconseguir una qualitat de vida acceptable.

A finals del 2022, i per iniciativa de la dra. Susana Núñez del comitè sanitari de l’ONG, vam iniciar un programa per administrar-los un aminoàcid anomenat L-glutamina que, segons estudis previs realitzats a la universitat de Los Ángeles (EUA) té efectes molt positius en la prevenció de les crisis en els malalts afectats de drepanocitosi. Vam engegar el programa subministrant aquest producte a 11 nens i nenes de la zona de Kolda, una part dels quals ja estaven allotjats a la Maison Guérison, i els resultats són molt encoratjadors.

Dins el programa es subministra regularment als pacients, sota prescripció mèdica, L-glutamina, vitamina C i zinc que, juntament amb l’àcid fòlic, milloren considerablement la seva qualitat de vida, amb una important disminució de les crisis vaso-oclusives i anèmies severes habituals. Totes les persones inscrites al programa reben un seguiment mèdic, se’ls fan analítiques sovintejades per controlar els indicadors més importants i se’ls acompanya en el cas – molt més espaiat- que el malalt pugui tenir una crisi per la que calgui hospitalització. També forma part del programa la sensibilització i pedagogia cap a les famílies i els mateixos malalts, per entendre i poder gestionar millor la malaltia.

PHOTO-2024-08-06-15-27-30 (2)
PHOTO-2024-03-02-14-55-44 (2)

Aquest és un projecte molt complet i ambiciós que necessàriament ha d’involucrar les institucions mèdiques i polítiques de la regió, i finalment de tot el país. Volem assegurar-ne la solidesa des del principi, i entenem que és un projecte que requerirà un important suport públic, així com una formulació professional, estratègica i realista.

Delegació Catalunya

jordi

Jordi Pàmies

President
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta i coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretària
dolors

Dolors Cabot

Tresorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal

Delegació Senegal

IMG-20250709-WA0106

Siradio Kande

Responsable sanitari atenció a la drepanocitosi
IMG-20250709-WA0125

Rouby Balde

Responsable sanitari atenció a la drepanocitosi
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinació General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable Maison Guerison a Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable a Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitari a Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamitzador a la Commune de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Relais a Tabassaye i responsable Case de Santé
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Delegació Suïssa

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Responsable de comunicació
4-2

Brigitta Knöpfel

Tresorera
3-2

Kandid Jäger

Secretari
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal

Délégation de Catalogne

jordi

Jordi Pàmies

President
ainoa

Ainoa Guilera

Vicepresidenta i coordinadora general
angels

Àngels Carreras

Secretària
dolors

Dolors Cabot

Tresorera
Ferran-Lorca

Ferran Lorca

Vocal
marta-farre

Marta Farré

Vocal
lupe

Lupe Cerezo

Vocal
herminia

Herminia Ramon

Vocal
isa

Isa Pérez

Vocal
sandra

Sandra Poca

Vocal
m-ocell

Marta Ocell

Vocal
isabel-rue

Isabel Rué

Vocal

Délégation Sénégal

IMG-20250709-WA0106

Siradio Kande

Responsable sanitari atenció a la drepanocitosi
IMG-20250709-WA0125

Rouby Balde

Responsable sanitari atenció a la drepanocitosi
SALIF-MANE

Salif Mané

Coordinació General
AMADOU-MANE

Amadou Mané

Responsable Maison Guerison a Kolda
m-mbaye

Moustaphà Mbaye

Responsable a Dakar
Demba_Bâ__Dabo

Demba Bâ

Responsable sanitari a Dabo
BACARY-BALDE-SECRETARI

Bacary Balde

Dinamitzador a la Commune de Dabo
SANA-KONDJIRA

Sana Kondjira

Relais a Tabassaye i responsable Case de Santé
Elhadji_Balde

Elhadji Balde

Responsable zona Gadapara
Yero_Baldé

Yero Balde

Relais Koring i responsable Case de Santé

Délégation suisse

8

Griselda Frey-Fornés

Presidenta
6-2

Michel Rösli

Responsable de comunicació
4-2

Brigitta Knöpfel

Tresorera
3-2

Kandid Jäger

Secretari
7-1

Yvonne Liebert Keller

Vocal
Christine

Christine Gorzel

Vocal